ahmash (ahmash) wrote,
ahmash
ahmash

О добре, которое хуже зла.

По ЖЖ прошла волна ссылок на пост про ребёнка страдающего синдром Гурлера, относящийся к мукополисахаридозу I типа. Денег не просили, только опубликовать ссылку, чтоб вывести пост в топ Яндекса и обратить внимание на бюрократов из Минздрава, которые безпричинно не дают разрешение на лечение. Многие блогеры откликнулись и успешо!

Я ссылку публиковать не стал, ибо по мне такая доброта хуже зла.
И вот почему:
Болезнь эта неизлечима, приводит к прогрессирующему слабоумию и множественному поражению органов и систем организма. Больные живут не более 10-12 лет.

Существующие методы лечения неэффективны и лишь продлевают страдания больных. Причём заместительная терапия однозначно не помогает от слабоумия, а методы трансплантации способны отправить в могилу побочными эффектами.

Так-же возникло у меня ощущение, что хитрожопые "исследователи" отрабатывают абсолютно сырые методы лечения стволовыми клетками на больных синдром Гурлера пользуясь их безвыходной ситуацией и отсутствием риска судебных преследований - больные-то безнадёжны и так или иначе довольно быстро умрут.

Вывод для себя я сделал простой - самое большее, что можно сделать для детей страдающих мукополисахаридозом I типа - дать им умереть не мучаясь и как можно раньше. Если начнут собирать деньги на эфтаназию таких детей, я готов внести некоторую сумму, а быть соучастником продления их мучений я не хочу!
Subscribe

  • Борюсь за светлое будущее!

    Сегодня улучшил всеизраильскую статистику по заболеваемости короной. Negative. Ухитрился заболеть каким-то легким гриппом. Прошло за пару дней.…

  • Будни жизни животных

    13 летний арабский мальчик возвращался домой из школы на автобусе. На конечной остановке он увидел потасовку между несколькими 17 летними…

  • У психов бывает очень своеобразная логика.

    Возьмем к примеру шизофреника Хахама: Он как-то в момент на меня взьелся, аж до кровавой пены у рта за критику его кумира - Биби. Обкладывает меня с…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 19 comments

  • Борюсь за светлое будущее!

    Сегодня улучшил всеизраильскую статистику по заболеваемости короной. Negative. Ухитрился заболеть каким-то легким гриппом. Прошло за пару дней.…

  • Будни жизни животных

    13 летний арабский мальчик возвращался домой из школы на автобусе. На конечной остановке он увидел потасовку между несколькими 17 летними…

  • У психов бывает очень своеобразная логика.

    Возьмем к примеру шизофреника Хахама: Он как-то в момент на меня взьелся, аж до кровавой пены у рта за критику его кумира - Биби. Обкладывает меня с…